보건·의료
희귀질환자 의료비 지원사업
최대 지원 금액
개별 산정
희귀질환 진단받으셨다면 요양급여 본인부담금부터 간병비까지 폭넓게 지원받을 수 있어요!
대상산정특례 등록 희귀질환자, 중위소득 140% 미만 건강보험 가입자
소관질병관리청 · 전국
복지요가 쉽게 풀어드릴게요
희귀질환은 치료가 장기화되고 의료비 부담이 크기 때문에, 이 지원사업은 환자와 가족에게 매우 실질적인 도움이 돼요. 산정특례 등록이 되어 있으면 건강보험 본인부담률이 이미 10%로 낮아지는데, 이 사업을 통해 그 나머지 부담금까지 추가로 줄일 수 있어요.
신청 전 반드시 대상 질환 목록(1,413개)에 자신의 질환이 포함되는지 확인하세요. 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)에서 질환별 지원 내역을 조회할 수 있어요.
간병비, 특수식이 등 항목별로 대상 질환이 다르게 설정되어 있어서, 같은 희귀질환자라도 받을 수 있는 항목이 다를 수 있어요. 보건소 방문 시 담당자에게 모든 수급 가능 항목을 꼼꼼히 확인하는 게 중요해요.
지원 금액 및 내용
의료비 감면
요양급여 본인부담금 지원
간병비
월 30만원
지체·뇌병변 심한 장애인 간병비
특수식이
연 최대 360만원
특수조제분유 (28개 질환, 19세 이상)
특수식이
연 최대 168만원
저단백즉석밥 (28개 질환, 19세 이상)
특수식이
연 최대 168만원
옥수수전분 (9개 질환)
| 항목 | 내용 | 지원금액 |
|---|---|---|
| 의료비 감면 | 요양급여 본인부담금 지원 | - |
| 간병비 | 지체·뇌병변 심한 장애인 간병비 | 월 30만원 |
| 특수식이 | 특수조제분유 (28개 질환, 19세 이상) | 연 최대 360만원 |
| 특수식이 | 저단백즉석밥 (28개 질환, 19세 이상) | 연 최대 168만원 |
| 특수식이 | 옥수수전분 (9개 질환) | 연 최대 168만원 |
- 요양급여 본인부담금 산정특례 적용 후 잔여 본인부담금 지원
- 만성신장병 요양비 지원 대상에 포함
- 보조기기 구입비 장애인 등록자 대상, 대상 질환 101개 한정
- 인공호흡기·기침유발기 대여료 공단 지원 대상자, 대상 질환 111개 한정
- 간병비 월 30만원 (지체·뇌병변 심한 장애인, 대상 질환 105개)
- 특수조제분유 19세 이상, 28개 질환, 연 최대 360만원
- 저단백즉석밥 19세 이상, 28개 질환, 연 최대 168만원
- 옥수수전분 9개 질환, 연 최대 168만원 (만 18세 미만은 소득재산조사 면제)
신청 자격
소득 기준
기준 중위소득 140% 미만 (환자가구)
- 건강보험가입자 중 지원 대상 질환(1,413개) 해당자
- 산정특례 등록자에 한해 신청 가능
- 환자가구 소득기준: 기준 중위소득 140% 미만
- 환자가구 재산기준: 서울 기준 1인가구 370,791,006원 이하 등
- 부양의무자가구 소득기준: 기준 중위소득 200% 미만
건강보험가입자 중 지원 대상 질환 1,413개에 해당하고 산정특례에 등록된 사람이어야 해요. 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 자에 한해요.
소득 기준은 환자가구 기준 중위소득 140% 미만이에요. 1인 가구는 월 3,589,933원, 2인 가구는 5,879,009원, 3인 가구는 7,502,650원, 4인 가구는 9,092,633원, 5인 가구는 10,579,407원, 6인 가구는 11,978,333원, 7인 가구는 13,321,210원 이하여야 해요.
서울 기준 재산 기준은 1인 가구 370,791,006원, 4인 가구 483,898,920원 이하예요.
부양의무자 가구도 소득(중위소득 200% 미만)과 재산 기준을 충족해야 해요. 연령 기준은 별도로 없어요.
TIP: 반드시 희귀질환 산정특례 등록 후 보건소에 신청하세요. 산정특례 등록 없이는 지원받을 수 없어요. 먼저 건강보험공단에 산정특례 등록부터 확인하세요.
신청 제외 대상
- 산정특례 미등록자
- 건강보험 미가입자
신청 방법
신청기간
상시 신청
신청방법
방문신청, 온라인신청
신청장소
주소지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 온라인(helpline.kdca.go.kr)
- 1
산정특례 등록
먼저 건강보험공단에 희귀질환 산정특례를 등록하세요. 등록 없이는 신청 불가해요.
- 2
보건소 또는 온라인 신청
주소지 관할 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청하세요.
- 3
소득·재산 조사
환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준 심사가 진행돼요.
- 4
지원 결정 및 급여 수령
지원 대상자로 선정되면 해당 급여를 지원받아요.
필요 서류
- 희귀질환 산정특례 등록 확인서
- 소득·재산 증명서류
- 진단서
문의처
질병관리청
- 질병관리청·질병관리청 콜센터/1339
자주 묻는 질문
- Q. 산정특례는 어디서 어떻게 등록하나요?
- 산정특례는 희귀질환을 진단한 의료기관에서 의사가 신청해 주거나, 국민건강보험공단(1577-1000)에 문의해 등록할 수 있어요. 등록 후 보건소에서 의료비 지원을 별도로 신청해야 해요.
- Q. 간병비 지원을 받으려면 추가 조건이 있나요?
- 간병비는 지체 또는 뇌병변 장애정도가 심한 장애인 중 대상 질환 105개에 해당하는 경우에만 지원돼요. 단순 희귀질환 등록만으로는 간병비를 받을 수 없고, 별도의 장애 등록과 질환 해당 여부를 확인해야 해요.
- Q. 소득 기준을 초과하면 어떤 혜택도 받을 수 없나요?
- 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년의 경우 소득·재산 조사가 면제돼요. 소득 기준 초과 시에도 일부 항목은 별도 확인이 가능하니 보건소나 헬프라인(1339)에 문의해 보세요.